Cancerkampen som blev kampanj som blev rosa jippo

Det är den tiden på året då spalter, affischtavlor och tv-skärmar fylls av budskapet om det rosa bandet. Men hur mycket nytta gör kampanjen? Egentligen?

Den amerikanska filmstjärnan Angelina Jolie gick i våras ut och berättade att hon opererat bort båda sina bröst i förebyggande syfte för att inte drabbas av bröstcancer. Hon bär på genen BRCA1 som ökar risken för bröstcancer kraftigt, hennes mor avled av bröstcancer vid 59 års ålder. Jolie lyftes fram som en god förebild för kvinnor. Är hon det? Ja och nej, i hennes fall är risken mycket stor att hon drabbas av sjukdomen, operationen minskar risken ordentligt. Men att operera bort sina bröst i förebyggande syfte sker för många ofta helt i onödan.

När Peggy Orenstein fick återfall i bröstcancer var hennes första impuls att operera bort även det friska bröstet, men hon valde till slut att följa sin läkares råd att behålla det. Den minskade risken av att ta bort det var marginell jämfört med andra risker hon utsatte sig för. Hon har skrivit en lång artikel i New York Times om kriget mot bröstcancer – en kamp som blev kampanj som blev jippo.

Landet översvämmas av rosa prylar och rosa happenings, men de insamlade pengar som går till forskning går (liksom de statliga anslagen) till den forskning som har minst potential. I bröstcancer är det metastaserna som dödar – inte originaltumören – men knappt några pengar alls läggs på forskning om hur och varför tumörer sprider sig.

Peggy Orenstein visar hur siffrorna om nyttan av mammografi blåses upp. Eftersom cancern nu upptäcks tidigare så blir femårsöverlevnaden efter diagnos naturligtvis högre än tidigare, trots att tidig upptäckt i sig inte har så stor effekt på hur bra behandlingen fungerar. En senare upptäckt nödvändiggör ofta en jobbigare behandlingsmetod, men skillnaden i hur effektiv den är mot tumören är inte så stor som man kunde tro. Ofta innebär tidig upptäckt ingenting för överlevnaden, det enda den innebär är att tiden som sjuk blir längre.

Though Komen now acknowledges the debate over screening on its Web site, the foundation has been repeatedly accused of overstating mammography’s benefits while dismissing its risks. Steve Woloshin, a colleague of Welch’s at Dartmouth and co-author of the Not So Stories column in The British Medical Journal, points to a recent Komen print ad that reads: “The five-year survival rate for breast cancer when caught early is 98 percent. When it’s not? It decreases to 23 percent.” Woloshin called that willfully deceptive. The numbers are accurate, but five-year survival rates are a misleading measure of success, skewed by screening itself. Mammography finds many cancers that never need treating and that are, by definition, survivable. Meanwhile, some women with lethal disease may seem to live longer because their cancer was found earlier, but in truth, it’s only their awareness of themselves as ill that has been extended. “Imagine a group of 100 women who received diagnoses of breast cancer because they felt a breast lump at age 67, all of whom die at age 70,” Woloshin said. “Five-year survival for this group is 0 percent. Now imagine the same women were screened, given their diagnosis three years earlier, at age 64, but treatment doesn’t work and they still die at age 70. Five-year survival is now 100 percent, even though no one lived a second longer.”

Det finns inga medicinska skäl till allmän mammografi för kvinnor under 50 år. De mellan 50 och 74 bör gå på screening varannat år. Trots detta skräms 40-, 30-, 20-, 15-åringar upp med överdrivna hot om faran med bröstcancer och överdrivna förhoppningar om nyttan av tester. Sannolikheten för en 20-årig kvinna att få bröstcancer de närmaste tio åren är i samma storleksklass som för en 70-årig man, men ingen säger åt honom att ”kolla tuttarna”.

Beyond misinformation and squandered millions, I wondered about the wisdom of educating girls to be aware of their breasts as precancerous organs. If decades of pink-ribboned early-detection campaigns have distorted the fears of middle-aged women, exaggerated their sense of personal risk, encouraged extreme responses to even low-level diagnoses, all without significantly changing outcomes, what will it mean to direct that message to a school-aged crowd?

Young women do get breast cancer — I was one of them. Even so, breast cancer among the young, especially the very young, is rare. The median age of diagnosis in this country is 61. The median age of death is 68. The chances of a 20-year-old woman getting breast cancer in the next 10 years is about .06 percent, roughly the same as for a man in his 70s. And no one is telling him to “check your boobies.”

Och en stor del av de tumörer som upptäcks är helt harmlösa, det enda upptäckten leder till är ångest i onödan och onödiga (och inte riskfria) behandlingar. (Samma problem finns för testerna för protatacancer hos män)

Rather than offering blanket assurances that “mammograms save lives,” advocacy groups might try a more realistic campaign tag line. The researcher Gilbert Welch has suggested, “Mammography has both benefits and harms — that’s why it’s a personal decision.” That was also the message of the 2009 task force, which was derailed by politics: scientific evidence indicates that getting mammograms every other year if you are between the ages of 50 and 74 makes sense; if you fall outside that age group and still want to be screened, you should be fully informed of the downsides.

Peggy Orenstein sammanfattar:

Yet all that well-meaning awareness has ultimately made women less conscious of the facts: obscuring the limits of screening, conflating risk with disease, compromising our decisions about health care, celebrating “cancer survivors” who may have never required treating. And ultimately, it has come at the expense of those whose lives are most at risk.